No dia 13/09/2024, meu filho Theo foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
O remédio custa em torno de 236 mil de reais! Falta exatamente 153 mil para conseguirmos o tratamento,para que meu filho Theo tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para o Theo nos proximos meses.
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Meu nome é Ana, suspeitei que algo estava errado quando, depois que percebi ele não conseguia sentar sozinho, engatinhar, ficar de pé ou suportar peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a vontade de comer.
Theo é a meu primeiro e única filho. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ele parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Depois entendi que era por dificuldade para engolir. Comendo menos, ficou mais fraco e magro.
Após exames, veio o diagnóstico: AME. É uma doença extremamente fatal. Cerca de 68% não chegam aos 2 anos; 84% não chegam aos 4.
Ela foi internada por não conseguir se alimentar. Começou a engasgar até com líquidos. Então colocaram uma sonda nasal. Como era curiosa, tentou puxar o tubo no começo.
Depois de alguns dias, recebeu alta e começou a se adaptar ao tubo. Muitas pessoas olham torto, fazem comentários cruéis. Mas aprendemos a ignorar. O que importa é que ela está viva e forte.
E mesmo assim, nunca deixou de sorrir. Ele nos ensina diariamente o que é força.
O Zolgensma pode impedir a progressão da AME, mas precisa ser administrado antes que danos irreversíveis aconteçam.
Ele substitui a função do gene SMN1, responsável pela sobrevivência dos neurônios motores.
Sem ajuda do governo ou de famosos, decidi trazer nossa história para a internet na esperança de encontrar pessoas que possam nos ajudar.
Cada contribuição — pequena ou grande — ajuda minha filha a ter uma chance real de viver.
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Nesse natal eu e minha família estamos bem e com saúde, nada mais justo que ajudar quem precisa. Deus abençoe Laura 💖🙏